自闭症,又称孤独症,英语 Autism Spectrum Disorders (ASD)。先天性神经系统发育障碍疾病。约一半多的自闭症儿童患有智力障碍(数据来源《与你同行》:55.2%的自闭症儿童IQ低于70,而正常人的智商(IQ)范围大多在85~110)。
症状
自闭症的两大主要症状是“社会交往障碍”和“刻板行为”。
社会交往障碍
即社会沟通和互动中的困难,包括以下几类:
- 难以参与到其他人中且难以分享观念和情感
- 非言语交流困难(如目光接触、理解以及使用肢体语言和面部表情)
- 难以发展、维持和理解人际关系
社会交往障碍是自闭症最核心的缺陷,可以用几个“不”归纳:不看(joint attention)、不应(选择性听指令)、不语、不指、不亲(分离性焦虑)、不随。
- 不看(不追随看):宝宝与人目光交流少,眼睛很少注视人,即使跟父母也没有持久目光对视。对人的逗引很淡漠,相对人脸,他们更喜欢看玩具。(指目光接触异常,ASD患儿早期即开始表现出对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少,对人尤其是人眼部的注视减少,有研究表明最终诊断为ASD的患儿在24月龄时对于人眼部的注视时间仅为正常儿童的1/2。有些ASD患儿即使可以对话,但是面对面注视仍然不正常。)
- 不应(叫名不应):1岁后对父母的言语性指令充耳不闻,以至于家长怀疑宝宝听力异常,但对广告声或感兴趣的声音,表现出听力灵敏。(包括叫名反应和共同注意。幼儿对父母的呼唤声充耳不闻,叫名反应不敏感通常是家长较早发现的ASD表现之一,也有证据表明叫名反应不敏感不仅可以从正常儿童中识别出ASD,也可较好地分辨ASD与其他发育问题的儿童;JA是幼儿早期社会认知发展中的一种协调性注意能力,是指个体借助手指指向、眼神等与他人共同关注二者之外的某一物体或者事件。在对ASD患儿的前瞻性研究中发现,在14~15月龄即表现出较低与JA相关的沟通水平下降,因此JA缺陷也是"不应"的表现)
- 不语(不会说话):不会说话或说话晚,对语言反应也少,不理睬他人说话。(多数ASD患儿存在语言出现延迟,家长最多关注的也往往是儿童语言问题,尽管语言发育延迟并非ASD诊断的必要条件,其他发育行为障碍也多表现有语言发育延迟,但对于语言发育延迟儿童务必考虑ASD可能。)
- 不指(不会用手指指认东西):不会点头表示需要、摇头表示不要、不会用手指指物表达需要等,他们常常把家长的手当作工具,拖着他们的手放在想要的物品上,让家长帮他去拿,也不会用眼睛追随他人手指指向。(即缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求。ASD患儿可能早在12月龄时就表现出肢体动作的使用频率下降,如不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的的指向、手势比划等)
- 不亲(不会依恋父母及亲人):对人缺乏兴趣,对父母的归来没有特别兴奋、喜悦的表现,对父母的离开,不会用目光或动作跟随或寻找,缺乏“分离性焦虑”,对陌生人也没有焦虑、紧张。
- 不随(不会跟随母亲或跟随模仿)
受限、重复的行为模式
包括以下几类症状:
- 重复的动作或言语(重复刻板行为)
- 刻板遵守惯例和反对改变
- 过于狭窄、强烈的兴趣(兴趣狭隘)
- 对身体感觉(如味觉、嗅觉、触感)的响应过度增加或减少(感知觉异常)
举例:孩子的兴趣在物(例如玩具)而不在人,喜欢重复转圈、开关门、坚持要走某条路、重复说话等等,以及在听觉、视觉、嗅觉、味觉、本体觉、触觉上存在与众不同的感觉。
刻板行为(不当行为、重复行为):自闭症另一个主要症状。如反复将小汽车排成一排,旋转物品等;着迷于看旋转的车轮或电扇、反复听流水的声音等;语言倒退、出现难以听懂、重复或无意义的语言;不断的晃头、转圈、甩手看手等。(指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常:ASD患儿从12月龄起可能会出现对于物品的不恰当使用,包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。比如将小汽车排成一排,旋转物品并持续注视等。言语的不当也应该注意,表现为正常语言出现后言语的倒退,难以听懂、重复、无意义的语言。)
重复刻板行为可以分成3类:
- 身体动作上的刻板。例如转圈、晃手、斜着眼睛看人、跳跃、毫无目的地跑来跑去等。
- 施加在物体上的刻板。例如转车轮、排积木、走相同的路线、重复自言自语、开关门、按开关等。
- 思想理念的刻板。例如总是想着相同的事情、对科学事实有不同寻常的兴趣(天文地理等领域)等。
并非所有患儿都会出现此典型的此类行为,或症状并不明显。但狭隘的兴趣、极端执拗等表征也可被视为重复性活动,如抵制改变、厌恶创新。
能力退化
约32.1%的自闭症患者受到能力退化的困扰
1953年,曾被认为最早提出自闭症概念的Kanner博士,首次提出了自闭症孩子能力退化的问题。他在一篇报告提到,很多儿童在生命最初的18到20个月中,发育正常,然后能力严重退化,语言能力丧失,社交兴趣消失,社交技巧学习停滞不前。自Kanner博士发现能力退化的自闭症患儿后,很长一段时间,医学界普遍认为自闭症分为退化和非退化两种。加州大学戴维斯分校精神病学与行为科学研究教授Sally Ozonoff,在1980年代甚至直接将此观点,写进了教科书中。
进入21世纪后,自闭症患者退化问题受到越来越多学者关注,退化与非退化之间清晰的界限开始消失。2013年,美国佐治亚大学教育心理学教授,儿童发育障碍专家brian barger和美国自闭症研究组织科学理事会成员Campbell博士,分析了1980年到2013年的85项相关研究后,总结了以下发现。
发现一:大约32.1%的自闭症患者都会受到能力退化的困扰,退化现象大多出现在儿童出生后的12个月到81个月不等,平均退化年龄为1.78岁。
发现二:大多数研究将自闭症退化现象分为以下4类:
- 语言能力退化:患者仅言语能力出现退化,表现明显且常见。
- 语言+社交能力退化:语言能力与社交能力同时退化。患者的社交能力出现退化,包括但不限于情感表达,共同关注,眼神交流,游戏技能以及孩子对自己名字的反应。
- 混合型能力退化:包括语言、社交、生活自理、适应性功能、运动功能多领域的能力同时退化。
- 不确定的退化:brian barger和Campbell翻阅了众多研究报告后,也对以上分类方法提出了质疑,因为医学界对于退化的定义千差万别。比如,自闭症儿童遗忘多少单词后,可以被归为语言退化的类型,不同医生的诊断标准略有不同。
随后,欧美、以色列等国的神经学家,开始从生物学角度研究自闭症患者能力退化后问题,并试图在能力退化的自闭症患者身上,寻找到不同于普通自闭症的生物学差异。但至今,还无关键性进展。越来越多的科学家,包括教授Sally Ozonoff也认为,把自闭症泾渭分明地,分为退化型和非退化型是十分错误的。不少人开始支持,虽然自闭症是先天性精神发育障碍,但也许存在,不同的发作时间,而非能力会出现退化。教授Sally Ozonoff目前认为,回归可能是自闭症儿童的常态,就如普通儿童,在正常发育过程中,出现的能力退化。
“神经过度修剪”假说
2001年,一项研究也提出,自闭症儿童的大脑在出生的前24个月内生长速度大幅快于普通儿童,并且神经修建的速度也更为快速。
我们知道,人类生命早期的大脑中,神经细胞和突触数量迅速增长。大脑皮层区域在胎儿期就已建立,并在生命的头两年重塑。但大脑皮层中的单个神经细胞,不足以执行特定功能。而不同的神经细胞通过突触建立联系构成的神经回路,才是脑内信息处理的基本单位。
在环境的刺激下,随着儿童学习和掌握新技能,众多神经细胞不断组合,形成新的神经回路,而没用的神经细胞和突触,在此过程中,就会被修剪淘汰 (Kostovic等人,2014年提出)。这就导致了一些儿童在成长中,会遗忘一些技能,比如,我们无法记起3岁前的事情。
这种现象可能对自闭症儿童影响更大,并且他们更难重新习得丧失的功能。
2015年,神经科学家Annette Karmiloff-Smith在此基础上,并结合其他发现得出如下观点:自闭症症状的出现是由于“神经过度修剪”:大脑中神经细胞和突触增长过多,且削减过多。Karmiloff-Smith认为,退化现象并非是突然发生,而是在婴幼儿阶段大脑发育的长期过程中,神经回路异常发育的结果积累所致。
2017年,北卡罗来纳大学精神病学教授Joseph Piven,在一项包含15名自闭症孩子小型调查中发现,一些自闭症患者,即使在18个月大,才表现出自闭症的症状,但6—12月时,大脑已经出现了过度生长的现象。
还有,在一些前瞻性实验中,研究人员通过观看自闭症家庭中儿童成长录像带发现,大部分自闭症患者在18月大之前,都会出现能力退化,有些家长可能不易察觉,或察觉较晚,例如眼神注视频率的减少,对面孔关注度降低。这一发现,被认为有力地支撑了过度修剪假说,而自闭症儿童出现的能力退化,是在婴儿早期甚至出生前就开始的,大脑异常发育决定。
不过,医学界对自闭症、自闭症能力退化问题、以及大脑的发育等方面的研究,还处于初期阶段,“神经过度修剪”理论目前也是一种假说,并未得到完全验证。但有一点可以确定,目前并不存在治愈退化型自闭症的良药,家长只能通过长期、科学的干预帮助自闭症儿童学习更多技能。
另外大部分自闭症患者在两岁前后,会出现能力退化现象,这些能力退化很可能是儿童发育的自然过程,并不一定会导致更严重的后果。不过,如果孩子能力在两岁之后,能力突然急剧退化,就很有可能患上了其他疾病,以下情况需警惕和自闭症相似的3类退化病症:
1.雷特综合征(RETT综合征)
雷特综合征也叫做头小综合征,是一种儿童神经系统疾病,患者多为女性,发病率在1/10000~15000,属于罕见病。患者生长发育迟缓,有明确的神经系统的症状和体征(头围增长减慢,4岁左右停止生长)。
雷特孩子会在一岁到一岁半发病,初期会有明显的,多方位的功能退步阶段,比如手功能逐步丧失,语言逐步丧失等,然后整体机能开始稳定,然后再开始发展,只是发展会有很多障碍。
不少雷特综合征的孩子,容易被误诊为自闭症,但雷特综合征主要(还有少数别的基因)由MECP2基因上的突变或缺失引起,所以可通过基因检测进行筛查鉴别。
截止目前,尚无治愈的药物或者是明确的医疗方案。
自闭症孩子为了取得良好预后,需要在幼年接受早期密集式干预。雷特孩子的早期生活中,应该更重视喂养和看护,让孩子处于一个相对较好的生理舒适状态,根据孩子的具体情况,逐步开展康复干预活动。
2.获得性癫痫失语症
获得性癫痫失语症(LKS)也属于是一种儿童神经系统疾病。1957年,William M. Landau博士和Frank R. Kleffner博士首先发现了该综合征。
LKS患者都会出现异常脑电波,并逐渐丧失或突然丧失理解和使用语言的能力,失语的出现年龄为3~12岁(平均5岁)。
其中,80%的LKS患者会伴随癫痫的发作,不过,在青春期前后,他们的癫痫症状会自行消失,但他们的失语状况,有可能自发减轻,也可能会持续加重。
还有70%的LKS患者会出现精神行为异常,多动、注意力不集中、抑郁、暴躁、智力减退、易激动和有破坏性行为。
因此,部分患者会表现为自闭症或发育迟缓的症状。
LKS患者同样需要语言干预,但与自闭症不同的是,一些药物会对LKS的语言功能有治疗作用。
值得注意的是,LKS患者发病时间越早,语言恢复就越差。如失语持续一年时间以上无明显改善,则可能导致终生语言障碍。
3.儿童瓦解性精神障碍(CDD)
儿童瓦解性障碍(CDD)也被成婴儿痴呆,1930首次被报道,在美国精神障碍诊断和统计手册第五版,与自闭症、阿斯伯格综合征,不典型自闭症统一被归为自闭症谱系障碍。
每100万名 儿童中大约有1名CDD患者,男孩患者是女孩的4倍。
邹小兵教授在《与你同行》中介绍说,CDD患者一般两岁之前发育正常,3~4岁起病,主要表现为已获得的生活自理能力、社会化功能和语言功能迅速退化,甚至丧失,并且难以重新习得,遗留严重的精神发育迟滞。
这与自闭症症状有相似之处,但耶鲁儿童研究中心的Kevin Pelphrey教授认为CDD与出现退化的自闭症,或者说晚期发作的自闭症有很大不同。
其中,70%的CDD患者能力退化前的一段时间,会持续出现紧张、恐惧、躁动、胡言乱语,出现类似于精神分裂症的怪异行为。比如,CDD患者更容易丧失生活自理方面,如刷牙、上厕所的能力,并且行为问题更为严重,伴随着急性焦虑,攻击性,多动症。
据目前了解,儿童瓦解性精神障碍的复杂和严重程度远高于自闭症,预后也较差。
诊断
医生面诊通常是大致观察判断后进入流程化各种量表筛查环节。
30个月内婴儿使用较多的是改良婴幼儿自闭症筛查量表M-CHAT,由父母填写。
2岁以上比较常见的有克氏自闭症行为量表CARS。
此外还有交流与象征行为量表CSBSDP适用于6个月至6岁,包含婴幼儿、父母问卷和行为观察三部分,这个量表使用率也挺高。
还有2岁儿童自闭症筛查量表STAT、社会交往问卷SCQ、自闭症行为检查量表ABC、社交反应量表SRS等。
更精确了解孩子动态能力发展水平的测评有PEP3,VB-MAPP,视听动等,花费昂贵,是制定个别化教学计划的依据基础,建议适度做无需高频做。
基本筛查原则
自闭症最早的信号之一就是孩子几乎不会通过眼神和手势来引起他人注意。相反,孩子似乎察觉不到他人的存在。
筛查工具已经被开发出来,它主要评估三个信号:一、孩子能否表现出“联合注意力”,如用手指来指向物体;二、他/她是否能跟随成人的目光;三、他/她能否参与简单的假装游戏。大部分发育正常的孩子在十八个月时已经能掌握这些。大多数自闭症孩子不能。
婴幼儿自闭症筛查量表 (M-CHAT)
改良版婴幼儿孤独症筛查量表(附后续问题的修改版)(M-CHAT-R/F; Robins, Fein, & Barton, 2009)是一个包含两个步骤的家长筛查工具,用于评估自闭症谱系障碍(ASD) 风险。M-CHAT-R/F可免费下载,用于临床、研究或教育目的。
M-CHAT 是最常用的自闭症量表,特异性非常高(超过 99%)
改良版婴幼儿孤独症筛查量表
计分算法:针对所有的问题,除了第2, 5和12项以外,回答为“否”表明具有自闭症谱系障碍的风险;对于第2, 5和12项,回答“是”意味着自闭症谱系障碍的风险。下列算法最大化了M-CHAT-R的心理计量特性。
低风险:总分为0-2分。如果孩子小于24个月,在他/她两岁的时候再筛查一次。除非监测表明有自闭症谱系障碍的风险,那么不需采取进一步行动。
中等风险:总分为3-7分。采取后续问题(M-CHAT-R/F的第二步骤)来获取与具有风险的回答相关的额外信息。如果M-CHAT-R/F的分数仍然是2分或更高,那么孩子的筛查结果为阳性。需采取的行动:对孩子进行诊断评估和适合性评估,从而采取早期干预。如果后续问题的得分为0-1,那么孩子的筛查结果为阴性。除非监测表明有自闭症谱系障碍的风险,那么无需采取进一步行动。在以后的儿童健康检查中,应该再次对孩子进行筛查。
高风险:总分为8-20分。可以跳过后续问题,立即进行诊断评估和适合性评估,从而采取早期干预。
M-CHAT-RTM 请回答这些关于你孩子的问题。请记住你的孩子通常是如何表现的。如果你见过你的孩子有过几次某种行为,但他/她并不经常这样做,那么请回答否。针对每个问题,请回答“是”或“否”。
婴幼儿孤独症筛查量表
- 如果你指向房间内的某样物体,你的孩子会看它吗?(例如,你指着一个玩具或动物,你的孩子会看这个玩具或动物吗?) 是/否
- 你有没有想过你的孩子可能是聋的? 是/否
- 你的孩子会玩假装游戏吗?(例如,假装从空的杯子中喝水,假装打电话,假装喂娃娃或 毛绒玩具?) 是/否
- 你的孩子喜欢爬东西吗?(如家具、游乐场设施、或楼梯) 是/否
- 你的孩子会在离自己眼睛近的地方做出不正常的手指运动吗?(例如,你的孩子会在眼睛 前摆动手指吗?) 是/否
- 你的孩子会用一根手指指东西表示需要或寻求帮助吗?(例如,指着他/她够不到的一块点 心或玩具) 是/否
- 你的孩子会用一根手指指东西,向你展示有趣的东西吗?(例如,指向天空中的飞机或马 路上的卡车) 是/否
- 你的孩子对其他孩子感兴趣吗?(例如,你的孩子会看其他孩子,对他们笑,走向他们 吗?) 是/否
- 你的孩子会把东西拿给你或举着东西给你看吗——不是寻求帮助,而只是分享?(例如, 给你看花、毛绒玩具动物或玩具卡车) 是/否
- 你叫孩子名字的时候,他/她会有反应吗?(例如,你叫他/她的名字,他/她会抬头、说 话或咿呀说话,或者停下正在做的事?) 是/否
- 你对你的孩子笑的时候,他/她会回笑吗? 是/否
- 你的孩子会因为日常噪音而感到不安吗?(例如,你的孩子会因为吸尘器或大分贝音乐而 尖叫或哭吗?) 是/否
- 你的孩子会走路吗? 是/否
- 当你对着他/她说话,和他/她玩耍,或者给他/她穿衣服时,他/她会与你对视吗? 是/否
- 你的孩子会模仿会模仿你做的事吗?(例如,挥手再见、鼓掌或者发出有趣的声音) 是/否
- 如果你转头看某样东西,你的孩子也会向四周看,看你在看什么吗? 是/否
- 你的孩子会试图让你去看他/她吗?(例如,你的孩子会看着你等待夸奖,或者说“看”、 “看我”吗?) 是/否
- 当你告诉你的孩子去做某事时,他/她能理解吗?(例如,如果你不用手指,你的孩子能 理解“把书放在椅子上”或“给我拿毯子”吗?) 是/否
- 如果发生了新鲜事,你的孩子会看你的脸,来看你有什么感觉吗?(例如,如果他/她听 到了奇怪或有趣的声音,他/她会看你的脸吗?) 是/否
- 你的孩子喜欢运动吗?(例如,在你的膝盖上摇晃或弹跳) 是/否
翻译:吴映秋
备注:计分方式是除了第2, 5和12项以外,回答“否”计1分,“是”计0分。第2, 5和12项相反。
克氏孤独症行为量表 (CARS量表)
作者/金易恒
一,CARS诊断量表评分标准说明:
CARS量表是一个具有诊断意义的标准化量表,由E.Schopler、R.J.Reichler和B.R.Renner于1980年所编制,适用于2岁以上的婴幼儿,评分标准如下:
- 总分低于30分:不是孤独症;
- 总分在30~36分之间(包括30分),且3分项在五项以内的为轻度孤独症;
- 总分在37分以上,且3分及3分以上项至少在五项以上的为中重度孤独症。
- 评分除1、2、3、4分四档外,还可以分出1.5、2.5、3.5分等三档分。介于1和2之间的症状评为1.5分,依此类推,因此,CARS诊断量表实际上可以分成七档分(金易恒注解版釆用四档评分标准)。
二,孤独症诊断量表CARS(金易恒注解版):
1,人际关系
1分——就诊儿童与同龄正常孩子(以下简称“同龄孩子”)相比,人际关系与其年龄相当:
就诊儿童有与其年龄相符的羞怯心理、自卫能力和表示不同意或同意的言语表达能力,会用言语向家人描述他遇到的一些事情会“令他害羞”或者会“令他不快”,对人际关系的反应与同龄孩子相当 。
2分——就诊儿童与同龄孩子相比,人际关系轻度异常:
就诊儿童不愿意或者回避与他人说话或行为互动,在对方不看他的脸时,他偶尔也会快速瞄一眼对方的脸,但在对方正视他的脸时,他就会躲避对方的目光;就诊时对医生或医助的询问、上学(包括上幼儿园)时对老师教他学习或者教练教他运动技能时会有明显的抵触情绪(这种抵触情绪来自于就诊儿童的学习能力,即他现在尚不具有”接受老师想要教给他的知识或者教练想要教给他的技能”的学习能力时而产生出的抵触情绪,当老师或教练不再要求他学习或训练时,这种抵触情绪就会马上消失,也就是说,这个“抵触情绪”是因为“学不进知识或技能”而产生的,并非是他有什么需求未得到满足而出现的情绪问题);与他人互动或说话时比较依赖于父母,需要父母协助指导。
3分——就诊儿童与同龄孩子相比,人际关系中度异常:
就诊儿童对于除父母以外的人会表现出冷漠或回避,不愿意主动去接近他人,他人需要花较长时间或很大努力才能吸引他的注意力,有时需要对他大声喊叫或者反复喊他时他才会作出反应。
4分——就诊儿童与同龄孩子相比,人际关系严重异常:
就诊儿童对他人非常冷漠,总是刻意回避他人特别是群体,喜欢独处,被要求与他人在一起时或要求其融入到群体时会表现出强烈的抗拒情绪;对家长、老师或其他成年人的提醒、关心几乎没有反应(比如上医院看病时,对医生检查其身体、护士为其量体温或打针或老师教他学习或教练教他运动技能时都会表现出强烈拒绝的情绪反应)。
2,模仿能力(说话和动作)
1分——就诊儿童与同龄孩子相比,模仿能力相当:
就诊儿童具有与同龄孩子相当的模仿能力。
2分——就诊儿童与同龄孩子相比,模仿轻度异常:
就诊儿童大多时间能模仿简单行为,在医生(医助)或老师(教练)或家长的指导督促下或者在他观察更多时间后偶尔也能模仿较为复杂一点的行为。
3分——就诊儿童与同龄孩子相比,模仿中度异常:
就诊儿童部分时间能模仿简单行为,但在医生(医助)或老师(教练)或家长的强烈要求及指导下才能偶尔模仿较为复杂的行为。
4分——就诊儿童与同龄孩子相比,模仿严重异常:
就诊儿童很少能用语言或行为去模仿别人(模仿能力的强弱与感觉统合(即“感统”)能力成正比)。
3,情感反应
1分——就诊儿童与同龄孩子相比,情感反应相当:
就诊儿童具有与同龄孩子相当的情感反应(表示愉快或不愉快)和兴趣,能通过面部表情或肢体的姿势变化来表达情感上的好恶。
2分——就诊儿童与同龄孩子相比,情感反应轻度异常:
就诊儿童偶尔出现某种与情景、场景并不相关的情感反应(比如一桌子人吃饭正在谈笑风生时,就诊儿童也在其中吃饭,但有时会突然不开心地哭闹起来;或者一家人在一起吃饭,并没有人在说话,就诊儿童有时也会突然大笑起来,持续笑个不停)。
3分——就诊儿童与同龄孩子相比,情感反应中度异常:
就诊儿童的情感反应受限(比如别人讲的明明是笑话,但他却不笑)或夸张(听别人讲的明明不是笑话,但他却会大笑起来,其夸张反应并非真正因他人的说话或行为本身所引起,而是别人的说话或行为勾起了他对过去某一件让其感觉好笑的事来并独自回味无穷而忍不住大笑)。
4分——就诊儿童与同龄孩子相比,情感反应严重异常:
对不同的环境变化不会有不同的情感反应(比如看音乐喷泉,他不会因水柱的奇妙变化而产生喜悦表情;又比如他看到妈妈大哭时也不会说出“妈妈你不要哭”的安抚话语或者做出替妈妈拭泪的安抚行为),情感反应极度冷漠。
4,躯体运用能力
1分——就诊儿童与同龄孩子相比,躯体运用能力相当:
就诊儿童无论是在意识上还是实际利用上,其躯体运用能力都与同龄孩子相当。
2分——就诊儿童与同龄孩子相比,躯体运用能力轻度异常:
躯体运用能力较为笨拙、协调性较差(比如双手投篮的一瞬间,大多数情况下身体不能同时做出引体向上的配合性动作,在老师、教练或家长指导下偶尔可以做对一次),感觉统合轻度失调;大部分时间不能跟随集体一起做广播体操(动作不协调,有部分动作缺失);存在轻度异常的刻板行为,自我改善的意识较差。
3分——就诊儿童与同龄孩子相比,躯体运用能力中度异常:
就诊儿童存在手指或身体姿势功能失调的中度异常刻板行为(比如用手指握笔写字、用手拿筷子吃饭比较困难,双手投篮的一瞬间,身体完全不能同时做出引体向上的配合性动作),感觉统合中度失调;喜欢身体转圈、用脚尖走路等刻板行为(有时双手还会微抬做出“手指左右晃动或上下晃动”的刻板动作);几乎不能跟随集体做广播体操(动作很不协调,有较多的动作缺失)。
4分——就诊儿童与同龄孩子相比,躯体运用能力严重异常:
就诊儿童出现与上述3分相同或更多的异常刻板行为,但其刻板行为的强度更高、出现的频次也更高,即使有人对其加以制止或者在他做其它事情时仍会持续性的出现上述刻板行为以及更多的刻板行为;完全不能跟随集体做广播体操,感觉统合严重失调。
5,与非生命物体的关系
1分——就诊儿童与同龄孩子相比,与非生命物体的关系相当:
就诊儿童与正常孩子一样有着与其年龄相适应的兴趣广泛性、运动性和探索性(好奇心)。
2分——就诊儿童与同龄孩子相比,与非生命物体的关系轻度异常:
就诊儿童对事物缺乏(广泛)兴趣,不适当的使用物体(不理解物体的使用特性,比如会象婴儿一样咬衣服等),或猛敲(甚至摔)东西;或迷恋于物体发出的吱吱叫声(迷恋于弄出他喜欢听的声响之物体);或不停的重复开灯、关灯动作,轻度兴趣单一。
3分——就诊儿童与同龄孩子相比,与非生命物体的关系中度异常:
对多数物体缺乏兴趣(如对大多数同龄孩子都喜欢玩的玩具、游戏没有什么兴趣),或对某一物体表现出特别兴趣,如喜欢反复转轮子、喜欢看风扇转、反复用手指尖捏起东西;有时迷恋某件特定物品(如迷恋某一玩具不愿意离身脱手,一旦这一玩具不在身上,会表现出焦躁不安的情绪反应,当拿到这一玩具时情绪就会马上变好),但这些行为或部分行为经干预后可以被改变(如经过一定时间的干预引导后能逐渐对一些玩具、运动器具产生出兴趣,兴趣增多后就会对之前痴迷的物品渐渐不再着迷)或者能够被暂时纠正(如反复转轮子被制止后能暂时中止转轮子的行为),中度兴趣单一。
4分——就诊儿童与同龄孩子相比,与非生命物体的关系严重异常:
严重对某一物体(或对某一场景)表现出不适当的兴趣、使用和探究(如上所述,有时对某一特定的物品着迷到一刻都不能离手或离身或离开视线的程度;有时对乐器比如电子琴很着迷,走到哪只要见到电子琴就不愿离开,可以在那里一直玩下去;有时对小区、商场的地下停车场情有独钟,常常会要求或乘家长不备坐电梯或走楼梯快速去地下停车场溜达;有时喜欢看窨井内部,这些非常刻板的行为带有自我强迫性或者说“自我刺激”),属于严重刻板行为。
就诊儿童对某一事物或场景的痴迷一般很难被分散、打断、引开其注意力;而对其它同龄孩子普遍感兴趣的事物或场景又毫无兴趣,严重兴趣单一。
6,对环境变化的适应
1分——就诊儿童与同龄孩子相比,对环境变化的适应能力相当:
就诊儿童对环境变化的适应能力及反应能力与其年龄相适应。
2分——就诊儿童与同龄孩子相比,对环境变化的适应轻度异常:
就诊儿童在环境发生变化后不能快速适应,倾向于维持某一物体活动或坚持相同的反应形式(即表现出的是单一变化的刻板反应,不受环境变化的约束或者说不能很快适应新环境,比如就诊儿童在家养成了不愿与他人分享食物的习惯,到了家庭以外的社交场合被要求分享食物时,他就会表现出和他在家一样的抵触情绪反应,家长要求其分享食物给其他小朋友的愿望一般较难实现;又比如幼升小后第1~4周内不能适应小学不同于幼儿园的软硬环境变化,硬环境的变比如小学场地大了,下课时教室环境开放了;软环境变化比如小学上课会响铃,上课铃响了他不知道进教室,仍在教室外奔跑玩耍;即使坐在教室了也不知道将相应课本放在课桌上,甚至还会时不时的站立或在教室的走道跑动;有时下课铃响了不知道去上厕所;班上集体做眼保健操时他不知道跟随集体一起做;集体站队做广播体操时他会站到队列外或乱跑等,一时无法适应小学软硬环境的变化。重要提醒:要克服一开始上小学时出现的这些问题,家长事先就要做好陪读3~4周以上的准备工作,经过3~4周以上的时间对新环境的适应以后,对环境变化的适应轻度异常的就诊儿童是能够适应新环境以及纪律约束的)。
3分——就诊儿童与同龄孩子相比,对环境变化的适应中度异常:
就诊儿童拒绝改变自己已经习惯了的日常生活规律,对环境的改变会表现出烦躁、沮丧的征象,并表现出强烈的情绪反应和反抗,会大哭大闹,想要分散他的注意力骗他进入一个他不愿意去的环境时,家长的努力往往很难改变孩子对进入新环境的焦虑、烦躁和反抗(这时如对孩子采取强制措施,将对孩子的精神或心理造成伤害,如果经常对孩子采取强制措施,孩子很可能会被诱发出新的精神疾病如“婴幼儿应激性精神障碍”,对于大龄患儿来说可能会诱发严重心理疾病如“青少年重度抑郁症”,从而加重其病情)。
4分——就诊儿童与同龄孩子相比,对环境变化的适应严重异常:
对环境改变产生强烈的抵触反应(比如强制带一个读不进书的孩子继续去一个新环境上学,孩子的情绪可能会因家长的强制行为而作出强烈反抗,如果家长或老师非强迫孩子坐在教室里,该孩子可能会因此非常生气,绝对不可能配合,甚至会马上逃离,情绪更为激烈的孩子甚至会采用武力来拒绝)。
7,视觉反应
1分——就诊儿童与同龄孩子相比,视觉反应能力相当:
就诊儿童与同龄孩子一样,其视觉反应可以与其自己身体的其它部位的感觉系统统合起来作协调反应(比如老师教其跳舞动作,就诊儿童一边看老师跳一边就能模仿老师的动作跳起来)。
2分——与同龄孩子相比,视觉反应轻度异常:
有时必须提醒就诊儿童去注意物体(比如你与孩子踢球,孩子根本不看球,你必须每次提醒他把球踢给你,孩子才会去看球并把球踢给你);有时会全神贯注于“镜像”(这里指的“镜像”可以理解为自身的倒影,比如孩子在阳光下行走,地面上会出现自己的倒影;孩子去河边玩,水面上会出现自己的倒影);有时回避眼光接触(也就是“眼神不对视”);有时凝视空间(关于“凝视空间”概念,将在下面的3分里会有较详细的注解,2分的程度较轻);有时会着迷于灯光(对灯光的着迷,一类是“与生俱来”的,另一类是孩子被动接受了过度的“灯光”刺激或者人为的训练性干预之后对灯光产生了视觉依赖) 。
3分——就诊儿童与同龄孩子相比,视觉反应中度异常:
经常要提醒就诊儿童正在干什么(有种视而不见的感觉,比如同学们正在集体做操,他却站着不动,提醒一下他,他也能跟着做一下,但很快又不做了,再提醒就再跟着做一下);喜欢观看光亮的物体(比如喜欢将手机亮度调到最亮并距离眼睛很近处看);即使强迫他与你目光对视,他也只用很少的余光与你的目光快速接触一下;盯着看人(这时孩子不是真的在看人,而是盯着看人身上穿的衣服颜色,女人身上穿的漂亮衣服常常会吸引这类孩子的注视)或凝视空间(这需要弄清楚就诊儿童“凝视空间”时他正在干什么?当家长辅导孩子功课或老师辅导孩子弹钢琴时或者孩子一个人在弹琴但有人在注视他时,孩子可能会频繁出现“凝视空间”的现象,在这种情况下,孩子“凝视空间”并不是孩子在发呆,而是在刻意回避别人对他进行辅导性的“面对面”教学形式,或者刻意回避别人注视他正在做的事。这类孩子往往更喜欢用“听觉反应”来替代“视觉反应”,并总是在刻意回避“视觉”,比如当老师正在辅导他弹钢琴,但他此时却离开老师站立的辅导现场而走向远处的窗口去凝视窗外的天空,但他可以完全用“听觉”来代替并彻底回避“视觉”,孩子此时为什么喜欢走到窗口去凝视窗外的天空呢?一是回避老师面对面给他上课,二是因为天空在晴天是蓝色的,多云或少云天气时天空既有蓝色又有飘浮的白云,早晨日出有红彤彤的太阳,傍晚日落或伴有彩虹,而这类孩子对色彩是特别敏感的,他们喜欢通过观察色彩来强迫自己不离开辅导现场给他听觉上的可辅射区域;另一种情况是孩子写作业或弹钢琴时,当他不愿意继续进行下去但家长又在不远处注视他时,他会将头扭转45度向斜上方的空间望去,这同样也不是在发呆,而是“心里想逃避而实际又逃避不了”的情况下由心理活动所驱使而作出的“眼神反应”;在这一类中度、重度患儿比较喜欢看动画片,有些患儿当看到动画片中有动物图像出现时会用手掌捂脸挡光,然后透过手指缝来看画面中的动画动物,目的是减弱光线刺激,弱化动画动物对他心理上可能造成的恐惧感,因为他喜欢看的并不是动画动物本身,而是喜欢看动画动物跑来跑去时呈现的动画色彩;另外还有极少数就诊儿童的视觉记忆超乎寻常,对路上见到的车辆、建筑物、见过的场景等会记忆完整,回家之后会象放电影一样将见过的路景、场景给画出来)。
4分——就诊儿童与同龄孩子相比,视觉反应严重异常:
对物体和人存在广泛且严重的视觉回避,也可能表现出上面(3分)所描述的特异性视觉反应模式,但程度更为严重,着迷于使用“余光”看人视物(实际反应的是孩子严重的拒怯心理;个别就诊儿童的视觉记忆可以对大场景中的各个细节过目不忘,通过视觉可以记忆极为复杂的大场景并将大场景完整的画出来,比如让这个孩子在手机上看一遍高德地图上整条上海南京路的立体场景,这个孩子随后能将整条南京路的立体场景给画出来,英国有一个孤独症大龄青年坐直升机在伦敦市中心上空盘旋一小时后下来,他能用一个月左右的时间将整个伦敦的城市建筑物及街景给完整的画出来)。
8,听觉反应
1分——就诊儿童与同龄孩子相比,听觉反应相当:
就诊儿童与同龄孩子一样具有与其年龄相适应的听觉反应。
2分——就诊儿童与同龄孩子相比,听觉反应轻度异常:
就诊儿童对声音的反应轻度迟钝,对听觉刺激或对某些特殊声音不能及时反应,反应可能延迟,有时必须重复声音刺激(比如孩子在前面奔跑,你喊他站住,必须重复喊他多次,他才会站住),有时对大的声音轻度敏感(比如听到大的声音会捂耳朵);或者对大的声音分心(大的声音会干扰他的注意力);有时会被无关的声音搞得心烦意乱(对声音比较敏感或者排斥,尤其对家长或老师的大声说话会很敏感或者很排斥,有时会因家长的声音说话太大或喊叫而导致情绪低落甚至突然大哭)。
3分——就诊儿童与同龄孩子相比,听觉反应中度异常:
就诊儿童对声音的反应中度迟钝,往往必须对其重复多次声音刺激他才会产生反应,或对某些声音很敏感(面对大的声音容易受到惊吓、一听到大的声音或某些特定的声音就会马上捂耳朵等,如到了声音很吵杂的电子游戏厅里就会马上捂耳朵想要马上逃离;有极小部分就诊儿童对特定声音比如音乐很敏感并痴迷,常常会长时间专注于听音乐或玩弄会发出音乐声的玩具如电子琴等,对音乐有浓厚的玩趣) 。
4分——就诊儿童与同龄孩子相比,听觉反应严重异常:
就诊儿童对声音的反应严重迟钝,对声音全面回避,对声音类型不加注意(听觉反应重度迟钝)或极度敏感(听觉反应异常灵敏,常人听不到或听不清的l细小声音他能听得清清楚楚,在杂音中能分辨出特定的声音或分辨出多种不同的声音;有极少数就诊儿童对音乐的敏感度、对音乐和弦的分辨力以及对音乐能进行片段化记忆都超乎常人,其记忆能力达到常人根本难以企及的程度,可以对一首歌曲比如第一次听到的歌曲听上1~2遍后就能用电子琴或钢琴或其它乐器完整地弹奏出来,对乐曲以及对乐器能无师自通,具有超乎寻常的天赋) 。
9,近处感觉反应
1分——就诊儿童与同龄孩子相比,近处感觉反应相当:
就诊儿童对疼痛能产生与疼痛强度相适当的知觉反应(对疼痛感的强弱能感觉、分辨出来);有与同龄孩子相当的触觉和嗅觉感知反应。
2分——就诊儿童与同龄孩子相比,近处感觉反应轻度异常:
就诊儿童对痛觉、嗅觉、味觉、触觉存在轻度反应迟钝,部分孩子有时会象婴儿一样将一些非食物东西放入口中吸吮,另有部分孩子有时会对一些非食物的物品反复又闻又舔,而对一些未吃过的食物反而只闻不尝(很多时候会拒绝吃“未吃过的食物”)。
3分——就诊儿童与同龄孩子相比,近处感觉反应中度异常:
就诊儿童比较迷恋触、嗅、舔物品或人(尤其对女性及女性身上的衣服);对痛觉也表现出一定程度的异常反应,对可预期的痛觉会表现出很夸张的过度敏感(比如有的孩子在打针前会表现出强烈的抵触情绪,抗拒去靠近护士或护士靠近他,针还没打就会很夸张地大喊疼、疼、疼)或迟钝(比如有的孩子打针时表现出无所谓的样子,问他疼不疼?他说不疼);缺乏一定的危险意识(比如有些孩子会对配电箱产生兴趣,喜欢趴爬商场扶梯的扶手、喜欢去地下车库溜达、喜欢看深不可测的窨井、喜欢去河边玩水、喜欢爬高落低等,明显缺乏安全意识);也有些孩子惧怕他人近身触踫其身体(如惧怕过安检、为其量体温等)。
4分——就诊儿童与同龄孩子相比,近处感觉反应严重异常:
就诊儿童严重迷恋触、嗅、舔物品,而很少用正常的方式去感觉、探索物品,对痛觉过分敏感(对轻微疼痛会作出极其夸张的喊叫反应)或极度迟钝(可以光脚在带钝角的粗石子路上行走,脚底却毫无刺痛感),具有与3分相同的喜好但程度更为严重,完全不知危险;完全拒绝他人近身触踫其身体(如完全拒绝过安检、为其量体温等,甚至拒绝他人靠近他)。
10,焦虑反应
1分——就诊儿童与同龄孩子相比,焦虑反应相当:
就诊儿童会对情境产生出与其年龄相适应的反应且反应及时,无迟钝感。
2分——就诊儿童与同龄孩子相比,焦虑反应轻度异常:
就诊儿童见到陌生人或进入陌生环境时会产生轻度焦虑反应(可以看出其坐立不安,想要离开,但可以自我控制或在家长的要求下得以控制)。
3分——就诊儿童见到陌生人或进入陌生环境时焦虑反应中度异常:
就诊儿童见到陌生人或进入陌生环境或面对需要触踫的情境(比如乘坐地铁、高铁、飞机时都需要过安检,而过安检就需要近身触踫其身体;在拥挤的地铁车厢、公交车上和节假日的旅游景点等场所都可能发生人挤人情况;感冒发烧去看医生时,医生会用手电照看其喉咙查看扁桃体红肿了没有、用听筒贴紧其心口和背部等)时会表现出中度焦虑反应,不愿配合,千方百计想要躲避,但在反复劝说之下仍有配合的可能性。
4分——就诊儿童与同龄孩子相比,焦虑反应严重异常:
就诊儿童见到陌生人或进入陌生环境时会产生严重的焦虑反应,在见到陌生人的一段时间内可能不能坐下,或很害怕,或退缩,且安抚无用;对需要近身触踫其身体的情境(比如过安检等)会表现出极度抵触并完全拒绝(比如坚决不肯坐地铁或高铁或飞机或去人挤人的旅游景点游玩等);有时,意识完全由其冲动的情绪所左右,根本不顾危险(比如当他拒绝坐小轿车时,无论家长怎么安慰劝说都无效,他会在半途遇车辆暂停时打开车门下车)。
11,语言交流
1分——就诊儿童与同龄孩子相比,具有与其年龄相适应的语言交流能力。
2分——就诊儿童与同龄孩子相比,语言交流轻度异常:
就诊儿童语言有轻度迟钝,多数语言有意义,但其中有一点模仿的语言或者代词错用(你、我、他不能准确运用,但偶尔也能用对)。
3分——就诊儿童与同龄孩子相比,语言交流中度异常:
就诊儿童语言匮乏(话很少),或缺少有意义的语言;或者有意义的语言与无意义的语言相混淆(在别人听起来,孩子说的都是些“莫名其妙的话语”,或者是“不应景的话语”) 。
4分——就诊儿童与同龄孩子相比,语言交流严重异常:
就诊儿童不能应用有意义的语言(说的都是离奇古怪的、让人根本无法理解的、严重不正常的话语(俗称“火星语”),而且可能出现幼稚性尖叫、或者发出怪异声音、或者类似言语的噪音(这意味着孩子的语言发育被限滞在了婴儿阶段)。
12,非语言交流
1分——就诊儿童与同龄孩子相比,非语言交流相当:
就诊儿童拥有与其年龄相适应的非语言性交流能力。
2分——就诊儿童与同龄孩子相比,非语言交流轻度异常:
就诊儿童非语言交流比较迟钝,交往仅为简单的或含糊的反应,比如指出或去取他想要的东西时比较迟钝(不能从一堆混杂的多物品中快速、明确地指出来或取走他想要的东西) ;较少能用表情、手势来表达自己的愿望需求,但对他人的表情(比如家长的脸色等)或简单手势(比如别人朝他招手等)能作出回应。
3分——就诊儿童与同龄孩子相比,非语言交流中度异常:
就诊儿童缺乏非语言性交往能力,不会利用非语言交流或不会对非语言交流作出反应(对别人向他发出的非语言交往示意比如招手叫他过去、用手势示意让他坐下等不能作出回应,有时想要什么物品会拉着成人的手走向该物品所在位置或区域,但不能用手指直接指向他想要的物品来表明自己的愿望需求;不能用表情或手势来表达自己的情感需求;对他人的表情或手势示意很少能作出回应)。
4分——就诊儿童与同龄孩子相比,非语言交流严重异常:
就诊儿童表现出特别古怪的和不可理解的非语言交流(比如他非常想与其他小朋友一起玩,但他不是用友善的举止来表达他想和别人一起玩的愿望,而是用“推别人一把、打别人一拳、踢别人一脚、推倒别人正在搭的积木、拉倒别人正在骑或放在一边的自行车等激怒他人的方式来寻求他人来关注他或跟他一起玩);完全不能用表情或手势来表达自己的情感需求;对他人的表情或手势示意完全不能作出回应)。
13,活动水平
1分——就诊儿童与同龄孩子相比,活动水平相当:
就诊儿童具有与其年龄相适应的活动水平,不多动也不少动(运动量适中)。
2分——就诊儿童与同龄孩子相比,活动水平轻度异常:
就诊儿童有明显的轻度多动,但其异常兴奋度在可控范围,或者轻度少动(比较慵懒,不太爱活动),但在家长或老师的要求下去完成一件事并没有困难;运动稍显缓慢(做任何事都略显缓慢,轻度感统失调)。
3分——就诊儿童与同龄孩子相比,活动水平中度异常:
就诊儿童显现出明显的中度多动,想要控制其多动行为有困难(比如和家长逛商场喜欢奔跑,家长根本喊不住他,必须追上去抓住他才行,有时他还会奋力挣脱家长的手继续奔跑);或者不愿意活动(比如和家长逛商场,走不了几步就要家长抱他,到了游乐场玩兴也不大)或运动缓慢(做任何事都明显缓慢,中度感统失调),就诊时医生需要很频繁地去控制他或以极大的努力才能让他作出相应的反应(较难听从指令约束),中度多动的就诊儿童短时间内能安静一会儿(在家做作业或上课时也是这样,显现中度多动,需要家长或老师对其加以控制才行,让其独自完成一件事有困难,但在他人控制下仍有完成的可能性);中度少动的就诊儿童需要在大人的强烈要求下才愿意运动一会儿。
4分——就诊儿童与同龄孩子相比,活动水平严重异常:
就诊儿童严重多动,除了睡觉几乎一直处于超兴奋状态(几乎一刻都停不下来,需要大人加以强力控制);或者严重少动(整天躺在沙发或床上不愿意动,对活动反应极其冷淡,对任何体育运动(包括运动性游戏、玩玩具等)都不感兴趣,要他模仿别人的动作十分困难。
14,智力功能
1分——就诊儿童与同龄孩子相比,智力相当:
就诊儿童具有与其年龄相适应的智力功能(智力发育水平),无智力迟钝的证据(不存在智力发育滞后的问题)。
2分——就诊儿童与同龄孩子相比,智力功能轻度异常:
轻度智力发育低下(学习有轻微困难,需要家长给予一定的帮助)其轻度技能低下可能表现在各个方面(比如正常孩子“学跳羊角球”一般用几分钟时间就能学会,但轻度技能低下的孩子可能需要几天才能学会,其它方面也一样) 。
3分——就诊儿童与同龄孩子相比,智力功能中度异常:
智力发育中度低下(学习有较大困难,需要家长给予全力帮助),某些技能明显迟钝(比如“学跳羊角球”时,就诊儿童可能需要学半个月~1个月时间才能学会,其它方面也一样);对于学习较为简单的技能如“学骑平衡车”等,其模仿学习能力有时也可以接近同龄孩子的技能。
4分——就诊儿童与同龄孩子相比,智力功能严重异常:
智力功能严重障碍,某些技能表现很迟钝,上学十分困难;但也有一些就诊儿童在某一方面的智力功能却在与其年龄相等的平均智力水平之上或很不寻常(比如具有非同寻常的音乐天赋、绘画天赋、认字天赋、数学天赋、记忆天赋、某一方面的运动天赋等) 。
15,总的印象
1分——各方面发育与其年龄相当:不是孤独症。
2分——轻度异常:表现出轻微或较少的轻度孤独症征象。
3分——中度异常:表现出较为明显或较多的中度孤独症征象。
4分——严重异常:表现出特别明显且特别多的重度孤独症征象。
克氏行为量表
评定量表-克氏行为量表
评定量表:适合家长使用的简易行为评定量表——克氏行为量表克氏行为量表(孩子最近1个月的情况)
项 行为 表现 从不 偶尔 经常
- 不易与别人混在一起玩
- 听而不闻,像是聋子
- 教他学什么,他强烈反对,如拒绝模仿说话或动作
- 不顾危险
- 不能接受日常习惯的变化
- 以手势表达需要
- 莫名其妙的笑
- 不喜欢被人拥抱
- 不停地动、坐不住,活动量过大。
- 不望对方的脸,避免视线接触
- 过度偏爱某些物品
- 喜欢旋转的东西
- 反复怪异的动作或玩耍
- 对周围漠不关心
注:“从不”——注:“从不”——指此行为从未有过。“偶尔”——此行为有时出现,但频率不高(每周几次)。“经常”——此行为几乎每天出现,引人注目。
用表说明:
- 用自闭症儿童的筛查。
- 由14项组成,行为出现频率分“从不”、“偶尔”和“经常”三级。分别评分为“0”、“1”、“2”分。
- 累分≥14分且“从不”≦3项,“经常”≥6项者,可能为自闭症,分数越高,可能性越大。
- 该表灵敏度高,但特异度不高(即易发现,但又不准确)。
参考资料
《与你同行》
《与你同行:自闭症儿童家长必读》主要对认识自闭症、我的孩子可疑吗、确诊——不愿得到的答案、深入了解自闭症、我应该怎样帮助你,我的孩子等方面做出了详细的介绍。作者邹小兵,广州市的中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任医师。
内容摘录和评价
是不是自闭症?
1、核心症状:社会交往障碍、言语和非语言交流障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为。自闭症是个谱系(如阿斯伯格,且目前医生不会再做阿斯伯格的诊断,而是按照发病典型性做重度中度和轻度的诊断),症状表现非常广泛,且可能有多种并发症状(如智力残障、情绪障碍等)。
2、评估量表:分为一级筛查(M-CHAT、CABS、CSBS DP)、二级筛查(STAT、SCQ、ABC、SRS)和诊断工具(CARS、ADI-R+ADOS)。其中2岁家长可以学着使用的有M-CHAT、CABS、ABC,4岁以上可以加上SCQ和SRS,这些都可以网上搜索到。请注意:书里没有一个字说家长可以用这些工具,但因为筛查有很大部分靠询问家长情况,因此可以自己做问卷,不需要太多专业知识。另外,筛查工具一般敏感度高特异度低,也就是不放过任何一个病人,从理论上说正常儿童或者其他发育障碍被过度诊断和误诊的可能性也较大。诊断工具CARS也可以自己做评估打分,但国际上不用这个,准确度高的ADI-R+ADOS国内没引进,医生也没有,主要靠专业知识和经验,书中从实践的角度认为漏诊可能性大过误诊,建议不论诊断结果如何都开展一定程度的干预。
为什么会得病?
1、基因异常导致的神经系统异常。翻译:上帝摇色子摇到你家宝贝了,还不知道为什么。男孩发病率比女孩高,有钱人可以去做基因筛查(靠谱的价格不菲),全家人都做,想要再生一胎的可以综合评估风险。
2、自闭症不是心理疾病,不是性格问题,疫苗,重金属中毒,过敏,喂养等等都不是病因,不要过度自责。
3、智障,脑瘫,自闭症,儿童三大发育残疾。是的,你孩子是残疾人了,有困难可以找残联。
能治吗?
1、治不好,没药医。针对特定症状,如行为问题、情绪问题、癫痫等有药物治疗,但注意并不是治疗自闭症本身!
2、预后不是很好,相对来说轻度预后较好。三院三岁之前不做程度诊断,因为孩子这三年神经可塑性较强,而这三年也是关键干预期。(并不是说3岁后干预没用)
3、干预有用,目的不是治病而是帮助提高生存技能和生活质量!按生活状态可以分为5个程度,最好的可以和普通人差不多(尽管要终身带着自闭症部分症状一起),然后是需要轻微帮助的可以从事特定行业工作,接下来是需要一定的社会帮助也就是只能从事福利性工作,基本上社会就只能帮到前面这三种,大部分自闭症能达到这个水平。最后两类都是没法参加工作的,只不过好一点的生活可以自理,差的生活都无法自理,重担几乎全部压在家人身上!
4、越早干预越好,别犹豫!尽可能往最好的程度奔,能往上走一层就走一层!
怎么干预?
1、医生认可的干预方式(这部分重点,直接抄干货,要根据孩子包括家庭情况选用):
(一)应用行为分析疗法(ABA)(最权威,易推广,多数民营机构采用):其教学原理基于行为主义理论,教学过程强调起因-行为-后果的行为分析模式。传统的ABA方法采用行为塑造原理,以正性强化为主促进自闭症儿童的各项能力发展,其核心部分是任务分解技术(discrete trial training,DTT),以目标分解、强化和辅助为原则,典型步骤包括:任务分析与分解、在一定时间内强化训练分解任务、奖励强化、提示(辅助)和提示渐隐、间歇;具体操作方法(亦称回合式操作教学法)包括指令、辅助、反应、结果、停顿。训练要求高强度的一对一,每周训练时间达25~40小时,注重个体化、系统化、严格性、一致性、科学性,同时也强调泛化。ABA是迄今为止,少数几个通过随机对照研究检验证实对自闭症有效的治疗方法之一,能增加儿童的适应行为,减少不良行为,教授儿童新的技能,对改善儿童的预后发展有明显的效果,尤其在认知、语言、适应行为等方面。但由于ABA的回合式操作教学需在高度结构化的教学环境中进行,其泛化并不能真正达到让儿童在自然情景或人际交往中应用所学到的行为技能的效果,近年来ABA在传统方法的基础上作了改良,更强调行为的泛化和对社交的促进。
(二)结构化教学和TEACCH(三院的BCR模式属于此类):现时在欧美国家获得较高评价的自闭症训练课程,其教学方法属于结构化教学。严格地说,TEACCH的优点在于提供了一套非常合理的符合自闭症儿童感知觉和认知特征的训练的框架体系,不仅家长或教师可以非常清晰明了地开展相关的教育干预活动,同时自闭症儿童对相关的内容的理解、遵守和服从状况也显著优于其他的训练方法。其核心是通过特别的环境布置、视觉安排、时间程序表、常规、个人工作系统等要素,增进自闭症儿童对环境、对教育训练内容的理解和服从。课程需根据儿童的能力和行为特点设计个体化的训练内容,包括模仿、粗细运动、知觉、认知、手眼协调、语言理解和表达、生活自理、社交、情绪情感等;强调训练场地和家具的特别布置或物品的特别摆放;注重训练程序的安排和视觉提示;在教学方法上充分运用语言、身体姿势、提示、标签、图表、文字等各种方法增进儿童对训练内容的理解和掌握;同时运用行为强化原理和其他行为矫正技术减少儿童不良行为,增加良好行为。该课程既可在训练机构开展,也可在家庭中开展,已在世界各地广泛应用,不少自闭症患儿接受课程后得到认知、行为、交流等方面的改善。
(三)人际关系发展干预(RDI)(基本靠家长):以家庭为基地的自闭症训练方法。该方法着眼于自闭症儿童人际交往和适应能力的发展,强调父母的“引导式参与”,在评估儿童当前发展水平的基础上,采用系统的方法循序渐进地触发自闭症儿童产生运用社会性技能的动机,进而使其习得的技能运用在不同的情境中,最终让患儿发展出与他人分享经验、享受交往乐趣及建立长久友谊关系的能力。该方法认为儿童人际关系发展的规律和次序是:目光注视-社会参照,互动-协调-情感经验分享-享受友情,他据此为自闭症儿童设计了一套由数百个活动组成的训练项目,活动由父母或训练老师主导,在自然的生活环境或特定的学校环境中进行一对一的训练。内容包括各种互动游戏,例如目光对视、表情辨别、捉迷藏、抛接球等;训练中要求训练师或父母表情丰富夸张但不失真实,语调抑扬顿挫,有时为了促进儿童的目光对视和非言语交流,口语语言会尽量减少使用。当孩子具有了一定的互动能力后,还要寻找在人际交往能力方面与之相当的孩子,让他们一起进行互动,家长或训练师从旁协助。
(四)地板时光(DIR)(对家长要求非常高):该方法也是以人际关系以及社会交往作为训练的主体,但是与RDI不同的是,在地板时光,训练是以患儿为主导,成人只是引导者。训练的目标是帮助孩子达到以下对情感和认知发展有重要作用的发展里程碑,包括自我调节与对世界的兴趣,与人的亲密感,双向的交流,复杂的交流,情感的想法和思维。在训练中,父母或老师一方面根据患儿的活动、能力和兴趣参与到孩子的活动中去,同时不断制造变化、惊喜、困难,引导孩子进行更高难度的活动和更复杂的交往,让孩子在自由愉快的时光中建立解决问题的能力,进而发展社会交往能力。训练活动不限于固定的课室,而是在日常生活的各个时段,而且多数是在地板上进行的游戏和活动。这样的训练对家长或教师的要求其实更高。它没有刻意地进行语言和动作的训练,而是更强调孩子情绪和情感的发展。目前这一方法在美国也获得较高评价。在我国也有很多地方在开展。
(五)游戏与文化介入(PCI)(台湾杨宗仁教授建立,网课很多也有一定争议):在游戏教育取向实践模式的基础上,融入文化学习、建构理论、亲验之心等理论而成。PCI主要是以文化学习有关的能力为主要的训练目标,包括社会性趋向、相互调控、模仿、意图解读、社会性参照、游戏、分享式注意力、心智理论、会话与叙事等。其理论基础认为,儿童的学习需要有兴趣而主动学习,而不是经由外在的灌输进行学习的;儿童必须经历和体验丰富的社会性经验才能建立恰当的社会认知。因此,介入训练应在自然的日常生活中(例如吃饭、穿衣、洗澡、聊天、说故事等活动),或者在游戏活动中进行,游戏应符合儿童的兴趣、能调动儿童的主动性,可以依据训练目标和儿童的特性量身定做,具体做法多利用中断、选择、模仿、预测等做法。PCI要教会自闭症儿童文化学习的能力,通过互动、游戏与日常生活的互动来建构他们的文化学习能力,还要将当地的文化传承给孩子,并建构一个善意与接纳的助人文化来帮助孩子。
(六)社交故事(social stories)(需要一定的认知能力,阿斯伯格指南反复提这个技术):应用于自闭症儿童及青少年甚至成年人的教学策略,通过文字表达的方式提升儿童的社交技巧,也可以通过漫画式对话或社交读物等形式,使儿童明白其他人对社交行为的要求。社交故事是具有特定模式的短故事,内容是客观描述人物、技巧、概念或社交处境,文字中需要明确指出一些对普通人来说显而易见、但自闭症患者却很难理解的社交线索或行为规则,描述一般人预期的社交行为和态度,肯定良好的应对行为。社交故事的目的并不是要控制孩子的行为或进行说教,而是帮助孩子面对困难的社交处境,了解他人的意图和社会规则,学习辨别社交线索,引导孩子主动地作出合适的反应或沟通行为。家长或老师掌握了撰写方法后,可根据孩子的接受能力和兴趣,选定一些会让孩子觉得困难、不安、混乱的社交情景作为主题,设计和撰写社交故事。撰写的文字应包括描述句、指示句、透视句、肯定句等句子,分别用来描述情景要素(如时间、人物、地点、各人行为),指出合适的行为,透视或描述别人的思想、感受、动机、信念或意见,表达其他人对恰当社交行为的正面感受和肯定。文字以简明扼要为原则,可辅以图片、录像等帮助理解。实践表明,这样的社交故事对于认知能力较好或年龄较大的自闭症患者起到有效改善社交反应的作用。
(七)SCERTS模式(多项技术大杂烩,对环境要求高,家长比较难以独立实施):该方法整合使用了改良ABA、TEACCH、地板时光和RDI等训练方法的具体做法,与ABA不同的是,它要促发的是儿童在日常活动中的自发交流能力。SCERTS的缩写反映了这种模式主要强调三方面内容:SC(social communication)——社会交流,培养自发的功能性交流、情感表达,与其他儿童和成年人建立安全的信任的关系;ER(emotional regulation)——情绪调节,培养面对日常生活、学习或交往中的各种压力仍能保持良好情绪调节状态的能力;TS(transactional support)——全面支持,教育者关注孩子的需要和兴趣,相应调整环境,使用各种辅助工具促进儿童的学习,为儿童和家庭制度个体化的教育和情感辅助。该方法建议在融合教育的环境中由经培训的特殊教育老师或言语治疗师实施。在融合环境中,普通孩子可以成为社交和语言交流的榜样,有利于自闭症儿童的能力提升。
(八)早期丹佛模式(ESDM,如名称所言,适用于学龄前期),是一种发展的、以关系为基础的自闭症干预方法,也属于综合性干预方法,由Sally Rogers等建立。该方法充分利用了ABA的部分教学技术,十分强调社会交往在训练中的核心地位,目标是促进自闭症幼儿的社交、交流、认知、语言能力,减少自闭症行为。适用年龄范围是12个月至学龄前期。干预之前需要先使用其专用的课程评估量表,对儿童的认知技能、语言、社交行为、模仿、精细动作和粗大动作、自助能力和适应行为进行全面评估。实施干预训练时,大人应设法建立很好玩的程序,开展有趣的共同游戏活动,尽量吸引和保持患儿的注意力,促进他们的社交动机,培养孩子的言语及非言语交流、模仿、共同关注的能力,让孩子学会互动、轮流等社交规则。经过培训的行为分析师、特殊教育老师、言语治疗师或者家长都可以使用,建议每周的训练时间为20~25小时。经一项随机对照临床试验证明,持续一年以上的早期丹佛模式训练能有效提高自闭症儿童的智力、语言、社交技能及适应行为。
(九)图片交换沟通系统(PECS,语言能力比较差的可以用):让言语能力缺乏或不足的孩子通过使用图片进行沟通的一种学习系统。方法简易而经济,适合老师与家长在家庭、课室或各种场合下使用。老师或家长可根据孩子的能力和喜好,帮助建立图片词汇,包括物品、人物、行为、事件、感受等的词汇,用照相、画图、杂志图画等方式制成耐用的图片,还可配有可多次粘贴的文件夹作为沟通本。PECS的使用包括6个阶段:以图片兑换物品;增进自发性;图片辨认;选取图片组成句子结构;能自发要求并回应“你要什么”;自发反应。尽管PECS是一种视觉工具,言语强化还是主要且值得鼓励的。该方法可能为不会说话的自闭症儿童提供了更能接受的沟通方法,因而有利于儿童与他人进行更多交流。
2、无害但没什么用的干预方式:音乐治疗、感觉统合治疗、捏脊按摩、拥抱治疗、听觉统合疗法、动物伴侣治疗、海豚疗法等。简单的说,这类非介入性的没什么危险和负面效果,如果能让家长觉得好受可以尝试。
3、劝你最好别做死的干预方式:膳食治疗、大剂量维生素疗法、抗酵母菌疗法、分泌素治疗、神经营养药物治疗、排毒疗法、干细胞治疗、针灸治疗、免疫球蛋白治疗、基因治疗等。这些属于介入性治疗,贵不说风险非常大,书里写得比较克制,毕竟人在绝望的时候什么都做得出来。
中文网络资源?
中山三院:http://www.zssy.com.cn ,儿童发育行为中心,微信星儿守望者社区
香港协康会:http://www.heephong.org
以琳论坛:http://new.elimautism.org/forum.php
英文网站更多,自己买书看吧。
最后,官方医疗和特教机构资源在增长但永远不够,非官方机构水平参差不齐,带眼识人。
《自闭症(牛津通识读本)》
五大理论
一,心智理论
从日常互动的过程中,掌握对方的情绪、期望及意图,并做出适当的配合。
一般孩子并不需要接受刻意的教导,便能自发地发展心智解读能力,但自闭症患者却无法在成长的过程中获得这种能力。
自闭症最早的信号之一就是孩子几乎不会通过眼神和手势来引起他人注意。相反,孩子似乎察觉不到他人的存在。
筛查工具已经被开发出来,它主要评估三个信号:一、孩子能否表现出“联合注意力”,如用手指来指向物体;二、他/她是否能跟随成人的目光;三、他/她能否参与简单的假装游戏。大部分发育正常的孩子在十八个月时已经能掌握这些。大多数自闭症孩子不能。然而,很多看起来表现出这些关键行为的孩子后来却患上了自闭障碍。这很可能是阿斯伯格综合征。
引自 第五章 社交互动:问题的核心
二,社交驱动
自闭症患者生理上缺乏社交的固有内在驱动。
自闭症障碍整个谱系的有三个致命障碍—社交、交流和想象力。
阿斯伯格综合征已为人熟知,我们应该格外关注一下。它可以被看作自闭症的一种,有相似的生物学原因,对大脑和思维的发育有类似的效果,但在行为上的表现却不那么一样。起码这是我们目前所认为的。
自闭症和阿斯伯格综合征最显著的差异在于,阿斯伯格综合征的孩子表现出极高的言语智商。这恰恰是家长们骄傲和开心的源泉,但很有可能使他们忽视孩子缺乏真正的交互性社交行为。
自闭症患者生理上缺乏社交的固有内在驱动。证据表明这种内驱力自出生起就很明显。
引自 第二章 面目多变的自闭症
三,人类镜像系统
当人类观察别人的语言和行为时,大脑会产生特定的反应,大概是所谓的“感同身受”,但自闭症患者不具备此类能力。
四、弱中央统合
自闭症患者观察世界的方式与众不同,过分注重细节的处理,所有自闭症患者偶尔会出现天才。
五、大脑执行失调
大脑缺乏抑制,表现出社交上不能接受的行为,会做出一些奇怪、幼稚的举动。